Saat ini prevalensi penyandang Systemic Lupus Erythematosus (SLE) semakin hari
semakin meningkat. Di dunia, penyandang lupus (Odapus) mencapai 4-250 per
100.000 orang dan terutama diderita oleh wanita usia produktif. Penatalaksanaan
SLE umumnya bertujuan untuk meningkatkan quality of life (QoL). Selain
menggunakan dua kuesioner yaitu SF-36 yang generik dan SLEQoL yang spesifik,
penelitian ini bertujuan mempelajari faktor-faktor eksternal yang berpengaruh
terhadap QoL odapus. Penelitian ini dirancang dengan metode analitik
observasional cross sectional study. Subjek penelitian ini adalah odapus yang
berobat ke RSHS selama bulan Maret-Mei 2014. Pengumpulan data dilakukan
dengan menggunakan kuesioner dan wawancara. Data yang diperoleh yaitu faktorfaktor yang mempengaruhi QoL diolah secara univariat dan bivariat. Berdasarkan
kuesioner generik yaitu SF-36, gambaran QoL Odapus yang berobat ke RSUP
Hasan Sadikin Bandung secara fisik baik hanya 22,7% dan buruk 77,3%; secara
mental baik 40% dan buruk 60%. Sedangkan berdasarkan SLEQoL, baik 52% dan
buruk 48%. Berdasarkan aspek-aspek yang diukur (36 aspek pada SF-36; 40 aspek
pada SLEQoL), persepsi odapus tidak sejalan dengan nilai QoL yang diperoleh.
Menurut SF-36, persepsi odapus yang menunjukkan kondisi yang baik sekitar
74,9±13,9% dan berdasarkan SLEQoL persepsi baik 80,7±13,7%. Dari faktorfaktor eksternal yang dikaji, kepatuhan pasien berpengaruh secara bermakna
terhadap terhadap QoL berdasarkan kesehatan fisik (p = 0,026) dan kesehatan
mental (p = 0,007) serta jenis terapi berpengaruh secara signifikan terhadap
kesehatan mental (p = 0,028). Berdasarkan SF-36 dan SLEQoL, dapat disimpulkan
bahwa QoL Odapus yang berobat ke RSHS masih termasuk buruk. Faktor eksternal
seperti kepatuhan dan jenis terapi berperan penting dalam menetukan QoL odapus,
sedangan status pembayaran, lama terapi, aktifitas penyakit, keaktifan bekerja dan
status nikah tidak berpengaruh. Berdasarkan kedua kuesioner yang digunakan,
persepsi Odapus tidak sebanding dengan QoL yang diperoleh.